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FORUM POUR LES PERSONNES ATTEINTES D'ALGIES VASCULAIRES DE LA FACE


    Questions fréquentes

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    Sophie
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    Questions fréquentes

    Message  Sophie le Sam 1 Oct - 5:37

    L’algie vasculaire de la face est-elle une maladie rare ?

    Disons que c’est une maladie rarement diagnostiquée. Les estimations de la prévalence de l’algie vasculaire de la face sont très variables, la plus récente retient un cas pour 500 personnes (soit donc 120.000 cas en France).
    Mais il n’y a en France que quelques milliers de personnes chez qui l’algie vasculaire de la face a été diagnostiquée (ce qui fait donc à peu près 5 % des cas réels).
    L’errance diagnostique (délai entre l’apparition des premières crises et la pose du bon diagnostic) est en moyenne de l’ordre d’une dizaine d’années.

    L'AVF est-elle une maladie mortelle ?

    Non !

    Quelle est la cause de l'algie vasculaire de la face ?

    Personne ne le sait. Il a parfois été observé un lien direct avec un traumatisme, physique ou psychologique. Mais, en général, aucune cause n’a pu être mise en évidence. Il est maintenant connu que l'hypothalamus est siège d’une activité intense pendant les crises d’AVF, mais c’est à peu près tout ce qu’on sait.

    L'AVF est-elle héréditaire ?

    Certaines personnes ont une prédisposition génétique à l'AVF et cette particularité peut se transmettre aux enfants. Mais les cas où deux proches parents sont atteints d’AVF sont assez rares.

    On dit que l'AVF est périodique, et ce n'est pas mon cas.

    Officiellement, les crises surviennent à peu près toujours aux mêmes heures (rythme circadien) et, pour les épisodiques, à peu près aux mêmes époques de l'année (rythme circannuel).

    Qui est atteint d'algie vasculaire de la face ?

    hommes / femmes ?
    Actuellement, on considère qu’il y a 4 fois plus d’hommes que de femmes atteints d’AVF. Mais ce ratio évolue. La cause serait (hypothèse communément admise) le fait que le mode de vie (tabac, activité professionnelle) des femmes se rapproche de celui des hommes. On peut aussi penser que la féminisation du corps médical induit une meilleure écoute des femmes.
    Quelles tranches d’âge ?
    Statistiquement, l’AVF touche surtout l’adulte jeune. Mais les premières crises peuvent survenir chez un «senior» et il arrive que des enfants (voire des bébés) souffrent d’AVF.

    Évolution de l'algie vasculaire de la face.

    Est-ce que mon AVF va devenir de plus en plus pénible ?
    Non, pas vraiment. Par elles-mêmes, les crises ne laissent pas de séquelles neurologiques et n'induisent donc pas une aggravation de la situation.
    On peut passer de AVF chronique à AVF épisodique ou inversement de AVF épisodique à AVF chronique, mais il est rare que la fréquence des crises augmente significativement.
    Bien sûr, devenir chronique avec plusieurs crises par jour rend la «bête» plus difficile à supporter.

    Vais-je souffrir d’AVF jusqu’à la fin de mes jours ?
    Nonobstant l’espoir d’avancées de la recherche, vous pouvez escompter que votre AVF disparaîtra aussi soudainement et de manière aussi inexplicable qu’elle est apparue.
    Il n’y a pas de statistiques sur la question pour une raison très simple : les ex-AVF ne se manifestent pas auprès de leur neurologue pour lui dire «je n’ai pas eu de crises depuis des années».
    Mais, directement ou indirectement, AFCAVF a connaissance de plusieurs cas de rémissions définitives ou ayant duré pendant deux ou trois décennies.

    Mes crises ne frappent pas toujours le même côté, est-ce normal ?

    Oui ! Officiellement, l’AVF concerne une et une seule hémiface, toujours la même. Mais il arrive qu’il y ait basculement d’un côté vers l’autre pour une longue période, ou même assez souvent. Il arrive aussi que les deux hémifaces soient atteintes en même temps.

    Je suis diagnostiqué AVF mais le profil officiel ne me correspond pas.

    C’est normal ! En général, on n'a que certains des symptômes. Disons que certains sont plus caractéristiques que d'autres (l'agitation pendant les crises, par exemple).

    J’ai l’impression que je souffre d’AVF. Comment savoir si c’est exact ?

    En allant voir un neurologue connaissant bien les céphalées (un critère : si vous précisez AVF et qu’on vous donne un rendez-vous dans 6 mois, cela signifie souvent qu’il est préférable d’aller voir ailleurs).
    Attention : le diagnostic différentiel entre l’AVF et certaines autres céphalées est souvent difficile ! Ne faîtes donc pas dans l’auto-diagnostic.
    Examens complémentaires.
    Ils sont prescrits pour écarter l’hypothèse d’une céphalée secondaire (c’est à dire causée par une autre maladie) et parfois de dire si vous êtes atteint ou non d’une névralgie essentielle du trijumeau.




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