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FORUM POUR LES PERSONNES ATTEINTES D'ALGIES VASCULAIRES DE LA FACE


    Description de l'AVF

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    Sophie
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    Description de l'AVF

    Message  Sophie le Mer 5 Oct - 18:31

    L’algie vasculaire de la face s’installe généralement chez les hommes jeunes entre 15 et 45 ans. Le plus souvent avant et autour de l’age de 30 ans (Bien que de nombreux cas fassent exception à la règle).

    Cette maladie touche également les femmes, dans une proportion moindre (sexe ratio 4/1 à 10/1 selon les sources) et souvent à un âge plus tardif.

    Tenant compte de la métanalyse des études de prévalence faite par Fischera et al-Cephalalgia 2008, 1/1000 sujets adultes sont atteints de la maladie, càd 10.000 en Belgique, 1/6 ont la forme chronique, càd +/- 1700 en Belgique) et des subsides sont consacrés au niveaux Européen et Belge aux maladies dites « orphelines ».

    Elle se manifeste par des crises douloureuses d’un seul coté du visage, toujours le même. La fréquence des crises est généralement comprise entre une et huit par jour.

    La douleur est extrême, constante, et est située au niveau de l’œil, de l’orbite et de la tempe. Elle se diffuse dans toute la moitié du crâne.

    Les crises durent généralement 1H00, mais peuvent aller de 20 minutes à 3H00 et surviennent en salves ou grappes (d’où le nom anglais de cluster).

    Elles sont généralement accompagnées d’au moins deux des symptômes suivant du coté douloureux : oeil rouge, larmoiement, narines bouchées, nez qui coule, diminution de la taille de la pupille, paupière qui tombe, œdème de la paupière, sudation unilatérale du front et de la face du coté douloureux, agitation pendant les crises.



    Les crises se produisent souvent à heure fixe et ont une prédominance nocturne.



    Elles sont parfois décrites comme étant l’expérience la plus douloureuses que puisse connaître un être humain.

    L’International Headache Society nous renseigne sur les critères diagnostiques suivants :
    1. Au moins 5 crises répondant aux critères 2 et 4 ;
    2. Douleurs sévères unilatérales orbitaires, supraorbitaires ou temporales durant 15-180 minutes sans traitement ;
    3. Céphalée associée à au moins un des caractères suivants survenant du côté de la douleur : injection conjonctivale, larmoiement, congestion nasale, rhinorrhée, sudation du front et de la face, myosis, ptosis, oedème de la paupière ;
    4. Fréquence des crises de 1 à 8 par jour ;
    5. Au moins un des caractères suivants : l’histoire, l’examen physique et neurologique ne suggèrent pas un désordre organique ; un désordre organique existe mais les crises d’AVF n’apparaissent pas pour la première fois en liaison temporelle avec celui-ci.

    La plupart des malades sont dit épisodique, c’est-à-dire que les crises surviennent par épisode pouvant aller de 15 jours à quelques mois (le plus souvent 2 à 6) où les crises sont quotidiennes entrecoupés de périodes de rémission, dépourvues de crises pouvant aller de 15 jours jusqu’à plusieurs années.

    Selon les estimation, de 10 à 20 % des personnes atteintes ont cependant la forme dite chronique, c’est-à-dire que les crises sont quasi quotidiennes pendant des mois, des années, sans période de rémission supérieure à 14 jours.

    La douleur est due à l’excitation, voir l’écrasement du nerf trijumeau par une supra dilatation vasculaire d’un seul coté du visage.

    Ce phénomène est probablement dû à un disfonctionnement de l’hypothalamus, un organe intervenant dans de multiple fonction vitale. Le dérèglement semble se situer dans la région de l’hypothalamus réglant notamment le rythme circadien et ferait intervenir un ensemble complexe d’interactions hormonales.

    Mais de nombreuses questions restent en suspens quand au déroulement exact d’une crise et le fonctionnement général de cette maladie.

    Il est difficile d’estimer le nombre de malades en Belgique. Différentes sources donnent des estimations différentes, mais le nombre de personnes atteintes se compte très certainement en milliers, peut-être dix mille.

    L’algie vasculaire de la face (clusterheadaches) reste cependant une maladie rare dont on sait finalement peu de chose et vivre avec cette maladie est un défi de tous les jours.

    Cette pathologie est souvent incomprise et confondue avec d’autres céphalées. Elle place parfois les malades dans des situation sociales, psychologiques et professionnelles délicates et est peu connue du grand public.

    Pour plus de précisions et d’informations, rendez-vous dans le forum.

    Portez-vous bien.




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