A.V.F. Belgium Association

FORUM POUR LES PERSONNES ATTEINTES D'ALGIES VASCULAIRES DE LA FACE


    impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

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    domino
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    petit coucou

    Message  domino le Lun 4 Mar - 11:59

    bonsoir michel, comment vas tu en ce moment,
    ici, nous gardons la tête hors de l'eau
    restons positifs
    Very Happy
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    Sophie
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Mer 31 Oct - 3:47

    Coucou Michel,

    moi c'est l'enfer pour l'instant, pas trop envie d'en parler maintenant, mais je vous raconterai...
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    Michel
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Michel le Mer 31 Oct - 1:02

    Super Domino ,je suis content que le moral vas un peut mieux.
    Pour ma part c'est pas le top pour l'instant les crises mais le moral est bon .
    j'espère que çà vas un peut mieux pour toi Sophie

    gros bisous a tous Smile
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    Sophie
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Mar 30 Oct - 20:43

    J'adore lire de bonnes nouvelles ! Je suis super contente !

    Merci aussi de nous donner des nouvelles de vous !

    Enormes bisous à vous deux !

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Mar 30 Oct - 11:19

    un enorme merci a vous tous et toutes,
    un peu plus calme chez moi, mais crises tjrs aussi frequentes
    le suivi psychologique lui fait du bien, bcp plus calme, moins agressif, accepte mieux , donc en progression positive
    bien a vous Smile

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Dim 2 Sep - 10:54

    merci aussi a toi sandra, bonne continuation
    amicalement Smile

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Dim 2 Sep - 10:52

    coucou michel heureuse pour toi que cela avance
    les vacances pour le 14 de ce mois
    bonne semaine

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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Invité le Sam 1 Sep - 23:49

    Super Michel que ça s'arrange. A bientôt, et je vous ferai un topo de l'avancée d'association très bientôt.

    sandra
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    Sophie
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Sam 1 Sep - 21:23

    Merci Michel !
    En Imitrex j'ai la grosse réserve....
    Suis contente que ça s'arrange pour toi !
    Biz à la petite famille et aux animaux !
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    Michel
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    assez calme chez moi

    Message  Michel le Sam 1 Sep - 21:13

    Coucou Domino,
    C'est assez calme aussi pour moi,1 a 2 petites crises par semaine qui passe avec l'O2 c'est la première fois depuis très longtemps car je suis resté + de 10mois avec 4 a 8 crises par/jour.
    J'en profite pour repeindre chez moi^^ et m'occuper de ma petite famille.
    Profite bien de tes vacances Domino ne t'inquiète pas çà iras bien essaye de ne pas trop stresser et pense un peut à toi faut que tu reprennes aussi.
    Si tu as besoin de quelque chose n'hésite pas ...
    Sophie j'ai pas mal d'immitrex en stock si tu en a besoin dit le moi,
    Je vais me remettre à faire des cartes pour O.U.C.H. ,ma faillite ce cloture enfin quel soulagement !!! Je vais enfin avoir un peut plus de temps mais comme je travail la nuit ,je suis décaller par rapport a vous.
    Gros bisous a tous Very Happy

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    ça se calme de mon côté

    Message  Invité le Sam 1 Sep - 19:49

    Bonjour,

    De mon côté ça à l'air d'aller ouf, plus d'une semaine sans crise, j'ai l'impression que c'est la fin pour cette année mais bon .... Donc je suis en forme, si je peux aider je suis là Very Happy
    C'est quand les vacances Domino? J'espère que ça va aider, en tout cas ça changera les idées. Allez courage à tous! Sophie j'espère de tout coeur que ça va se calmer.

    sandra
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    Sophie
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Ven 31 Aoû - 4:59

    Moi je suis sur les rotules, 6crises/jour... donc si je ne suis pas trop présente ne m'en voulez pas... Very Happy

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Mar 28 Aoû - 23:46

    oui, un peu, merci sophie,
    et vous comment allez vous ?
    toi, sandra, michel, donnez moi de vos nouvelles,
    pour domi, cette semaine pas le top, crises, hyperactivité, ne parle pas, bouscule tout,
    perte d'équilibre, j'ai du cacher les clefs de la voiture, très fatigué,
    ce matin un peu mieux
    pour le moment, il se recharge, enfin, son neurostimulateur, que je dois surveiller, car il s'endors
    aspire a ses vacances, et moi le stress pour la preparation médicaments, documents etc.....
    mais tant qu'il peux le faire, je suis ok qu'il en profite
    je vous embrasse, et attend de vos nouvelles Smile
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    Sophie
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Mar 28 Aoû - 23:02

    Avec plaisir !
    Ton moral va un peu mieux ?

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Lun 27 Aoû - 12:40

    un énorme merci a sophie, sandra et michel Smile
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    Michel
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    Bonjour Domino

    Message  Michel le Dim 26 Aoû - 2:40

    coucou domino,
    Tu aide énormément ton mari sois en sûre,même si parfois il ne te le montre pas vraiment.
    Cela m'est arrivé aussi aussi de vouloir baisser les bras ou plûtot de laisser tomber les gens que j'aime en me disant que je leur pourissais la vie.
    Donc inconsciament on a parfois des réactions bizarre,,on en veut pas a l'autre mais on s'isole dans sa petite bulle en ce disant les personnes qui ne vivent pas ces crises ne peuvent pas comprendre mais on a besoin d'eux pour ne pas lâcher.
    Comme le dit Sophie faut profiter pleinement des moment ou cela vas mieux , cela nous aide énormément dans les mauvaise periodes pour nous accrocher à quelque chose.

    N'hésite pas a me MP si tu as besoin de discuter on est la Very Happy
    Je travail la nuit donc debut de journée je ne suis pas présent sur le pc courage Domino
    et à très bientôt
    Michel



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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Invité le Sam 25 Aoû - 22:08

    Je suis tout à fait d'accord on a tous des petits coups de mou... Et tu n'es pas moins forte sois en sûre, c'est un combat différent en somme, et nous sommes là, n'hésite pas! Smile
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    Sophie
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Sam 25 Aoû - 10:29

    Domino,

    il est normal d'avoir un petit "coup de mou", aider un malade ce n'est pas simple, j'ai d'ailleurs mis un post avec qques conseils là :

    mon lien

    Il ne faut jamais hésiter à demander de l'aide, que ce soit un besoin de discuter ou un soutien plus médical. Partager ton expérience, la raconter peut énormement t'aider, c'est un peu une soupape de décompression, et c'est avec plaisir que nous sommes tous à tes côtés en cas de besoin, pour t'écouter, partager... !

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Sam 25 Aoû - 10:15

    merci beaucoup Sandra, je remarque une chose, les personnes atteintes AVF, et qui souffrent enormement, sont plus fortes que moi qui ne suis qu'épouse c'est mon mari qui est atteint d'AVF, de forme severe et chronique,et c'est moi qui me plaint, depuis le début de la maladie, j'ai tjrs été forte pour deux, et la un petit coup de mou, je me sent inutile, impuissante a l'aider, c'est cela qui me fait mal, je voudrais faire tellement plus afin qu'il souffre moins
    mais grace a sophie, toi et les autres, je reprend courage, enfin des personnes aui comprennent.
    je vous soutient de tout coeur, vraiment et sincèrement

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    un peu d'espoir...

    Message  Invité le Ven 24 Aoû - 21:23

    Bonjour Domino,

    Et tout d'abord bienvenue sur le forum.
    Je suis épisodique donc je fais partie entre guillemets des chanceux, encore que depuis février ça joue au yo yo, et je ne sais pas pourquoi.... L'isoptine commence à me poser des problèmes de santé donc je diminue, les crises reviennent, je reprends.... ect. Un petit message d'espoir c'est que mon père qui a témoigné sur ce forum est libéré depuis 20 ans de cette maladie, après 20 ans de galère. C'est par contre le seul que je connaisse mais je suis sûre qu'il y en a d'autres. Je comprends tout à fait qu'il est très difficile de partager le quotidien d'une personne atteinte d'AVF, je vis seule aujourd'hui et me réfugie effectivement chez moi seule dans les vilaines périodes, pas toujours facile à organiser d'ailleurs, j'ai un boulot qui me fais organiser des premières en soirée et parfois je jongle au niveau timing ... mais pas trop d'"accidents publics" jusqu'ici ou en tout cas gérés discrètement(bref je m'éclipse), je m'assure toujours d'avoir un collègue bienveillant qui peut me remplacer un moment .
    Je comprends vraiment ton désarroi, effectivement pendant une crise, on ne peut rien faire pour l'autre. Mais il reste entre les crises, pour profiter l'un de l'autre Very Happy . J'étais mariée avant, ma séparation n'a rien à voir avec la maladie, mais ça n'a pas aidé il faut bien le dire, et je pense que mon mari ne comprenait pas en fait... Tu as l'air toi de comprendre le mécanisme donc ton mari a beaucoup de chance. Prenez bien soin l'un de l'autre et si tu as besoin de parler ou si tu as des questions, nous sommes là!

    A bientôt et courage,

    Sandra
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Ven 24 Aoû - 10:19

    L'espoir et la solidarité, voilà ce qu'il nous reste...
    Ne t'angoisses pas trop, essaye de prendre le meilleur malgré la maladie, après la pluie, le beau temps !
    Courage !

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Ven 24 Aoû - 10:15

    tu es vraiment courageuse, domi aussi a voulu mettre fin a ses jours, d'ou mes insomnies, je veille.
    je vous envoye toutes mes ondes positives, pour vous aider un peu, et qui sais un jour, la lumière au bout du tunnel, je vous le souhaite de tout coeur Smile
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Ven 24 Aoû - 10:07

    Une crise de cluster est equivalente niveau douleur avec une amputation sans anesthésie... c'est au sens des médecins une des pire douleur.
    On dit aussi que ce sont des algies suicidaires, on préfère en finir avec la vie que de supporter encore des douleurs pareilles...
    Perso je dis souvent que les gens qui n'ont jamais connu ce type de douleur ne peuvent pas comprendre... je suis allée jusqu'à 8crises/jour, et là j'ai pensé à en finir avec la vie Sad
    Là je ne me souviens même plus du dernier jour sans douleur...
    Donc, excuse ton chéri si il n'est pas toujours de bonne humeur... essayez de profiter un max de la vie pendant les bonnes périodes !

    Faut pas me remercier, c'est normal, je me suis moi même trop souvent heurtée à l'incompréhension...

    domino
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  domino le Ven 24 Aoû - 10:01

    oui, il le reconnait,
    en ce qui concerne le niveau de la douleur, n'ayant aucune échelle pour le cluster,
    les médecins compare la douleur a une lythiase reinale, qui la douleur la plus élevée au niveau médical
    connue a ce jour,
    je te souhaite une excelente nuit, et de tout coeur te remercie cela fait du bien de parler avec une personne qui peux tout comprendre
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    Sophie
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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

    Message  Sophie le Ven 24 Aoû - 9:51

    Du moment que ça aide, c'est déjà ça....
    Je conseille toujours à mes proches de vivre au jour le jour avec moi... il y a des jours avec et des jours sans, on ne peut rien y changer... faut que tu gardes le moral, même si c'est pas simple tout le temps...
    La douleur est tellement forte que les malades deviennent irritables, c'est insupportable ce mal.
    Il a bien de la chance d'avoir à ses côtés, même si il ne te le montre pas tout le temps, je suis certaine qu'il en est conscient !
    Et si tu as besoin de parler avec des gens qui te comprenne, tu sais qu'ici il y aura toujours une oreille pour t'écouter et te soutenir...

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    Re: impact de la maladie sur son couple et sa vie privée

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