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FORUM POUR LES PERSONNES ATTEINTES D'ALGIES VASCULAIRES DE LA FACE


    Emission "Question à la Une" du 20/10/13

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    Sophie
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    Emission "Question à la Une" du 20/10/13

    Message  Sophie le Mer 30 Oct - 21:32

    Le magazine d'investigation "Questions à la Une" se penchera tout d'abord sur les maladies rares ou orphelines pour révéler, à travers de nombreux témoignages, le quotidien des patients atteints de telles maladies. Point ensuite sur les maladies sexuellement transmissibles : résurgence ? éradication ? Statut quo ?

    1. Les maladies rares : la vie, à quel prix ?
    Près de 100.000 Belges souffrent d'1 des 8000 maladies rares recensées à ce jour. En mai dernier, l'affaire du petit Victor, atteint d'une maladie rare, a défrayé la chronique. Après une saga politico-médiatico-financière sans précédent, cet enfant va pouvoir bénéficier d'une prise en charge d'un médicament indispensable à sa survie : le Soliris, l'un des traitements les plus chers au monde.
    Qu'en est-il des autres patients atteints de maladies rares ? A travers de nombreux témoignages, Questions à la une révèle les nombreuses difficultés auxquelles ils doivent faire face. Les conséquences de ces maladies en termes de souffrances, de soins et de coûts sont donc bien souvent aussi très lourdes.
    Comment ces familles parviennent-elles à assumer des dépenses de plus de 1000 euros par mois ?
    Cette enquête inédite révèle en somme l'injustice du mauvais sort qui frappe des vies, mais aussi et surtout l'injustice d'un système de sécurité social inadapté à ces maladies rares. Ces maladies rares, pour la plupart héréditaires, peuvent survenir à n'importe quel âge, dans n'importe quel milieu, dans n'importe quelle famille... sans crier gare.

    Une enquête de Valéry Mahy.

    http://www.rtbf.be/video/detail_questions-a-la-une-du-30-10-2013?id=1865957

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